11 dagen voordat Mac geopereerd zal gaan worden in het Erasmus Ziekenhuis. Mac is nu 1 jaar en 2 maandjes oud. Toen Mac 6 maandjes was waren zijn fontanellen reeds dichtgegroeid. Wij (ouders van Mac, Eva en Daniel Wenzel) kregen van artsen te horen dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Het commentaar was dat dit wel vaker voorkwam. Toch zat het ons niet lekker....gelukkig maar..gelukkig ook dat er nog zoiets bestaat als instinct!!
5 weken geleden, na een door onszelf geïnitieerd onderzoek, is gebleken dat Mac lijdt aan een vrij zeldzame aandoening: Craniosynostose. In zijn geval gaat het om een zgn 'bootschedel' (Scaphocephalie). Deze aandoening zorgt ervoor dat de schedel van Mac niet mooi rond groeit, maar smal blijft en meer in de lengte groeit en dat zijn hersens op een gegeven min of meer klem komen te zitten. Met als gevolg verhoogde hersendruk en alle nare gevolgen die daarmee gepaard zullen gaan.Deze aandoening dient behandeld te worden voor het eerste levensjaar (bij voorkeur rond 9 maanden). Wij waren dus rijkelijk laat met als gevolg dat Mac een veel zwaardere operatie moet ondergaan dan wanneer dit eerder ontdekt was. Het komt erop neer dat Mac nu een reconstructie van zijn schedel zal moeten ondergaan. Het gevoel dat we hebben is een beetje dubbel. We zien erg tegen de ingrijpende operatie op, maar daar staat tegenover dat we blij zijn dat het verholpen kan worden. Het maakt ons ook weer een beetje nieuwsgierig naar hoe ons mannetje er na de operatie uit zal zien.
Mac zal op maandag 19 maart 2012 opgenomen worden in het Sophia kinderziekenhuis, waarna hij op dinsdag 20 maart de operatie zal ondergaan. Wij hebben deze blog opgezet om allereerst familie en vrienden op de hoogte te houden en ten tweede met het doel ouders van kinderen met dezelfde aandoening te informeren. Ook hopen wij op deze wijze jonge ouders te motiveren om zich niet zomaar weg te laten sturen bij een bezoek aan een arts of ziekenhuis. Als je gevoel zegt dat er iets niet klopt....dan is dat vaak ook zo.
Wij nodigen je uit om reacties te plaatsen en/of onze lieve zoontje Mac een hart onder de riem te steken.
Hoi Mac, ik ben blij dat je papa en mama naar hun instinct luisteren. Toi-toi-toi! Kristy
BeantwoordenVerwijderenHey Mac & papa en mama,
BeantwoordenVerwijderenSluit me helemaal aan bij Kristy!
Sjeemig!Wat fijn ook dat jullie dit met ons delen, want natuurlijk steken wij jullie drietjes een hart onder de riem.
Lieve lieve Mac, Daniel en Eva, weet dat ik aan jullie denk.
De mensen die ik ken in het Erasmus/Sophia zijn allemaal lief en aardig!
xxx Amy xxx
Lieve Eva, Daniel en Mac, wat heftig is dit zeg! Zo zie je inderdaad maar dat je naar je gevoel moet luisteren, ik wens jullie veel sterkte met de operatie en het herstel van Mac daarna. Heel veel liefs, xxx
BeantwoordenVerwijderenEva, Daniël en Mac, ik leef met jullie mee en zal deze blog blijven volgen!!
BeantwoordenVerwijderenSterkte de komende tijd.
Richard.
Lieve Wenzeltjes !!!
BeantwoordenVerwijderenWij willen jullie heel veel sterkte wensen.
All thumbs up !! Komt helemaal goed.
Dikke kus, en zodra het kan komen we de kleine man een live-knuffel geven.
Rob, Didi, Kiki en Robbie Jr.
We wensen jullie heel veel sterkte voor de komende tijd. En Mac natuurlijk heel veel wilskracht en energie voor een spoedig herstel! We denken aan jullie...
BeantwoordenVerwijderenLiefs Arjan, Alies, Jarno en Denise
De energie stroomt ... en ik ga zeker nog een paar dagen door!! Heel veel sterkte lieve mensen, ik denk aan jullie xxx Margaret en George
BeantwoordenVerwijderen